Uměl byste říci, kdy medicína začala řešit idiopatické střevní záněty? Je to novodobá historie, nebo jde o onemocnění, která medicína zná historicky?
Ve srovnání s mnoha jinými chorobami je to historie relativně novodobá. Za éru střevních zánětů můžeme považovat dobu zhruba posledních sto let. Termín ulcerózní kolitida byl do lékařské terminologie zaveden na konci 19. století, Crohnova choroba byla popsána jako samostatná diagnóza v roce 1932, tehdy ještě pod názvem regionální ileitida. Do většího povědomí se obě nemoci dostaly zhruba v polovině minulého století díky postupnému zavádění léků, nejprve sulfasalazinu, poté kortikoidů a posléze také imunosupresiv.
Kolik pacientů se v Česku aktuálně léčí s idiopatickými střevními záněty? Je častější výskyt Crohnovy choroby nebo ulcerózní kolitidy?
Aktuálně předpokládáme, že je v Česku kolem 80 tisíc pacientů, léčeno je asi 60 tisíc. Výskyt diagnóz je víceméně stejný – polovina má Crohnovu chorobu, polovina ulcerózní kolitidu.
Počet pacientů s IBD v posledních letech stoupá. Odkdy je vzestupný trend patrný a proč tomu tak je?
Nárůst je patrný po celou dobu, co onemocnění statisticky věrohodně sledujeme. V poslední době se zdá, že každoroční nárůst počtu nových pacientů je víceméně stabilní, zvyšuje se však nadále jejich celkový počet v naší populaci. Zásadní roli totiž hraje to, že nemocní se dnes dožívají stejného věku jako zdravá populace. Pacienti, kteří onemocní ve dvaceti nebo třiceti letech, si pak diagnózu nesou po celý zbytek života, čímž narůstá celkový počet pacientů s IBD.
Uměl byste srovnat, jaká je situace v Česku v porovnání s jinými evropskými zeměmi?
V Česku je výskyt chronických střevních zánětů v podstatě shodný se situací v ekonomicky vyspělých zemích světa. Onemocnění nejvíce postihuje obyvatele západní Evropy či Severní Ameriky a Česko se v tomto ohledu dostalo na jejich úroveň. Prevalence se u nás pohybuje okolo 0,6–0,8 procenta, což odpovídá průměru v západní Evropě.
V roce 2030 je očekávána prevalence kolem jednoho procenta.
Pacienti postiženi IBD mnohdy v počátcích svého onemocnění trávicí potíže vůbec nevnímají. Jakými potížemi onemocnění mohou začínat?
To je pravda. Pacienti s IBD jsou poměrně často sužováni tzv. mimostřevními projevy. Mezi ně patří například bolesti a záněty kloubů, zasažené mohou být končetinové klouby i klouby v oblasti páteře. Další skupinou obtíží jsou kožní problémy. Ty se projevují jako zarudlé boule na kůži, nejčastěji na bércích (tzv. nodózní erytém), nebo jako kožní vředy (pyoderma gangraenosum). Třetí oblastí jsou oční záněty, například iridocyklitida či episkleritida. Až u čtvrtiny pacientů se mimostřevní obtíže objevují dřív, než je známa diagnóza střevního zánětu. Stává se, že odhalíme například Crohnovu chorobu a zpětně pátráme, zda pacient neměl nějaké obtíže. A on nám často popíše, že před mnoha lety trpěl některým z výše uvedených problémů. Důležité proto je, aby i praktičtí lékaři měli povědomí o těchto mimostřevních projevech a pokud je u pacientů objeví, měli by je odeslat ke gastroenterologickému vyšetření.
Obecně platí, že diagnostické metody prošly obrovským posunem. Jak tomu je v případě IBD?
Možnosti diagnostiky střevních zánětů jsou dobře známé a zahrnují celou škálu vyšetření. Obvykle je totiž nutné provést více než jedno vyšetření a žádná z nemocí nemá, řekněme, zlatý diagnostický standard. Poněkud jednodušší je situace u ulcerózní kolitidy, kde je základem endoskopické vyšetření tlustého střeva, tedy koloskopie. Zkušený gastroenterolog onemocnění obvykle pozná už při tomto vyšetření, musí ho ale doplnit ještě o odběr biologického vzorku pro histologii. U Crohnovy choroby je situace složitější, zde se samozřejmě také provádí koloskopie, mohou se ale dělat i další endoskopická vyšetření, například žaludku, dvanáctníku či tenkého střeva. Využíváme také CT či magnetickou rezonanci. Výhodný je rovněž ultrazvuk a neobejdeme se ani bez histologického a laboratorního vyšetření.
Jaká by měla být ideální cesta pacienta s idiopatickými střevními záněty?
Ideální cesta by měla směřovat k tomu, aby pacient se střevním zánětem žil kvalitní život na úrovni běžné populace. To především znamená, že by měl existovat krátký interval mezi vznikem obtíží a diagnózou. Ne vždy se to ale daří, zejména u Crohnovy choroby, protože tam je charakter nemoci o něco komplikovanější. Rychlá diagnostika je důležitá, protože čím dříve začneme pacienty léčit, tím je menší riziko, že onemocnění povede k invaliditě. Pokud praktický lékař pojme podezření na střevní zánět, měl by pacienta odeslat ke gastroenterologovi. Ten provede všechna specializovaná vyšetření, o kterých jsme mluvili výše, a rozhodne, zda je pacienta schopen léčit sám tzv. konvenční léčbou, anebo onemocnění hrozí komplikacemi. Proto je vhodné odeslat jej do specializovaného centra, které má k dispozici také tzv. cílenou léčbu.
Jak vypadá typický pacient s IBD? A které skupiny lidí jsou nemocí nejvíce ohroženy?
Typický pacient s IBD vypadá na první pohled úplně normálně, což je na jednu stranu dobře, na druhou stranu je to ale určitá záludnost těchto nemocí, protože ty choroby nebudí soucit, nebudí potřebu okolí pacientům nějak pomáhat. Crohnova choroba je nejčastěji diagnostikována mezi 20. a 30. rokem života. V případě ulcerózní kolitidy se s onemocněním setkáváme především mezi 20. a 40. rokem života. V poslední době však z ne zcela známých důvodů přibývá také pacientů, kteří jsou poprvé diagnostikováni třeba ve věku 60 a více let.
Ví se, jaké jsou hlavní příčiny rozvoje IBD? Jakou roli hraje ve výskytu onemocnění genetika?
Bohužel stále platí, že přesné příčiny rozvoje IBD u pacientů neznáme. U Crohnovy choroby je rodinná anamnéza nejvýznamnějším známým rizikovým faktorem a je tedy zřejmé, že genetická predispozice zde hraje velmi významnou roli. Vedle toho se uplatňuje i celá řada vnějších faktorů, které jsou celkově důležitější pro vznik onemocnění, zejména ulcerózní kolitidy. Jakkoli se to může zdát zvláštní, jejich detailní znalost nám stále uniká. Nepochybně jde o celou škálu faktorů především potravinových, ale i vlivů životního prostředí nebo dalších, například kouření.
Má tedy na výskyt onemocnění vliv spíše životní styl člověka?
Právě životní styl je jedním z nejvýznamnějších vnějších faktorů. Zásadní roli hraje strava. Vyšší riziko vzniku onemocnění pozorujeme u lidí, kteří hojně konzumují průmyslově zpracované, dlouhodobě trvanlivé potraviny. Naopak se ukazuje, že před vznikem onemocnění může člověka ochránit konzumace potravin z tzv. středomořské diety. Ochranným faktorem je také kojení. Uškodit na druhou stranu může, pokud už v raném věku děti užívají antibiotika. Jedna z teorií – tzv. hygienická teorie – hovoří také o tom, že jedním z problémů dneška je přílišná sterilita prostředí, které nás obklopuje. Dříve byl náš organismus přirozeně vystaven mnoha infekčním vlivům, což nás do určité míry chránilo, protože náš imunitní systém byl méně přecitlivělý a celkově odolnější.
Setkáváte se i s dětskými pacienty, nebo střevní záněty postihují převážně dospělé?
Střevní záněty postihují i děti, přičemž počty dětských pacientů se v posledních letech také zvyšují. Čím mladší děti jsou, tím více hraje ve vzniku onemocnění roli genetika. Dětští pacienti jsou obvykle v péči specializovaných dětských gastroenterologů, mezi 18.–19. rokem života pak tyto pacienty přebíráme do péče my, „dospěláci“. Léčba dětí se v některých aspektech liší od pacientů dospělých, většina postupů je ovšem shodná.
Jaké jsou v současnosti možnosti terapie?
Základem je medikamentózní léčba, která je u pacientů se správně diagnostikovaným střevním zánětem obvykle celoživotní. Dělíme ji do dvou kategorií. První je tzv. léčba konvenční, což jsou léky staršího typu, které byly postupně zaváděny od 40. let 20. století. Vesměs jde o léky, které se podávají v tabletové formě, aplikovat se mohou také do konečníku nebo v některých případech do žíly. A pak máme druhou skupinu léků, které označujeme jako cílenou léčbu. Do ní patří biologické léky a také tzv. malé molekuly – jedná se o léčiva zaváděná do praxe v posledních 25 letech.
Kdybyste měl zhodnotit posledních 10–20 let, jak velký pokrok jsme v léčbě IBD zaznamenali?
Posledních dvacet let je érou již zmíněné cílené terapie, která přinesla naprosto zásadní posun v léčbě střevních zánětů. V tuto chvíli nemáme žádný lék, u kterého bychom mohli říct, že nemoc zcela vyléčí. Každá terapie má efekt pouze po tu dobu, kdy ji pacient dostává. Pokud člověk léčbu z nějakého důvodu přeruší, je zpravidla otázkou několika měsíců nebo maximálně let, než se zánět opět projeví. Cílená léčba ale zásadně změnila kvalitu života pacientů. Umožnila jim omezit užívání některých konvenčních léků, které ve výsledku poškozovaly jejich zdraví více než samotný zánět, hovořím o kortikoidech. Do doby, než přišla cílená léčba, setrvávala řada pacientů i desítky let na kortikoidech. Dnes to považujeme za největší problém konvenční léčby, pokud někdo takto dlouho na kortikoidech zůstává. Zpravidla je to důsledek špatného vedení terapie lékařem, stávat by se to už nemělo.
Dostanou se k moderní, tzv. cílené terapii všichni pacienti, kteří ji potřebují? Pokud ne, co je hlavní důvod?
Bohužel se k ní asi všichni nedostanou, a ty důvody jsou v zásadě dva. Tím prvním jsou peníze. Současný zdravotní systém stále zahrnuje veškerou cílenou terapii do kategorie tzv. centrové léčby. To znamená, že finance na tuto léčbu jsou předem limitované a jejich každoroční nárůst je velmi pozvolný. A vůbec neodpovídá rychlému rozvoji poznatků o přínosu této léčby pro pacienty s IBD. Druhým důvodem nedostatečné proléčenosti českých pacientů s IBD cílenou léčbou jsou kapacitní limity současných center. Přestože jejich počet pozvolna narůstá, jejich kapacity jsou na hranici. Takže za prvé chybějí peníze na léčbu, a za druhé je pacientů s IBD v tuto chvíli tolik, že se z kapacitních důvodů všichni do center nedostanou.
Pokud pacientům terapie zabere, jsou schopni zapojit se plnohodnotně do každodenního života? Nebo většina pacientů trpí nějakým omezením, nebo dokonce kvůli nemoci musí přejít do invalidního důchodu?
Pokud je pacient dobře léčen, může běžně fungovat po stránce pracovní i společenské. Správně nastavenou terapií se primárně vysoký invalidizující potenciál IBD dramaticky snižuje. Na pacientech v remisi nemoc skutečně nepoznáte. Normálně pracují, mají rodinu, děti, což je důležité jak z hlediska medicínského, tak i socio-ekonomického.
Co je z vašeho pohledu potřeba změnit, aby se moderní terapie dostala k co nejširšímu spektru pacientů?
Myslím, že je třeba změnit pohled klíčových institucí na systém financování českého zdravotnictví. Drahou cílenou léčbu si pacient hradit nemůže, většina populace ale jistě může více přispívat na léčbu svých banálních onemocnění. Vedle vyšší spoluúčasti je nutno uvažovat také o dalších zdrojích, např. z dlouhodobě diskutovaných a z politických (spíše však populistických) důvodů stále odkládaných nadstandardů. Naprosto zásadní je ovšem zvýšení efektivity českého zdravotnictví na všech úrovních, ze všeho nejvíce již na úrovni primární péče. Ta bohužel nefunguje jako efektivní filtr pacientů, kteří nadměrně čerpají drahou specializovanou péči. V neposlední řadě je třeba konečně propojit data systémů zdravotní a sociální péče a detailně analyzovat nejen náklady na léčbu konkrétních nemocí, ale také sociálně-ekonomické dopady konkrétní léčby. A zde bych rád znovu připomněl významný invalidizující potenciál IBD, který je, jak ukazují současná data, moderní cílenou léčbou u významné části pacientů potlačen. Stručně řečeno, tato léčba významně sníží riziko, že pacient s IBD prožije podstatnou část svého života jako invalida čerpající sociální dávky, za něhož platí zdravotní pojištění v minimální výši stát. A naopak, přispěje k tomu, že i pacient s chronickým a nevyléčitelným onemocněním je ekonomicky aktivní, platí daně a násobně vyšší je i jeho podíl na zdravotním pojištění.
Existují regionální rozdíly v dostupnosti centrové péče? V jakých oblastech Česka by bylo potřeba podpořit vznik nových specializovaných center?
Regionální rozdíly bohužel existují poměrně výrazné. Největší koncentrace center je v Praze, Brně a Moravskoslezském kraji. Mezi oblasti, které jsou vyloženě špatně pokryty, patří Karlovarský kraj, Vysočina, Ústecký kraj a do určité míry i kraj Plzeňský.
Jak jsme na tom s dostupností moderní terapie ve srovnání s ostatními evropskými zeměmi.
Jakmile je lék schválen Evropskou lékovou agenturou, může být u nás teoreticky okamžitě používán. V reálné praxi je ovšem celý proces dvoustupňový, lék musí ještě projít schválením Státního ústavu pro kontrolu léčiv. Ten stanoví, kolik budou zdravotní pojišťovny za lék platit a jaké jsou podmínky jeho používání. V praxi to pak znamená, že existuje značná časová prodleva, než je lék schválen pro využití v Česku. SÚKL zároveň zpřísňuje pravidla použití – nový lék může být například u pacientů s Crohnovou chorobou nasazen pouze tehdy, pokud byl dříve použit jiný biologický lék a ten selhal. Celkově platí, že cílenou léčbu dnes v Česku dostává maximálně polovina pacientů s IBD, kteří by si ji zasloužili a kteří ji dostávají ve vyspělých zemích západní Evropy.
Očekáváte v blízké budoucnosti nějaké zásadní pokroky v terapii IBD?
Přibývají léky, které řadíme do kategorie cílené terapie. To je dobře, protože tyto léky dávají pacientům další možnosti ve chvíli, kdy jim předchozí léčba nezabrala nebo její efekt odezněl. Od přelomu milénia jsme měli deset let pouze jeden nebo dva léky, což bylo málo. Dnes jich máme deset a v případě nutnosti tak můžeme léčbu měnit a její pozitivní efekt udržet po delší dobu.
Jak velký vliv mají IBD na kvalitu života pacientů? Měla by podle vás být psychoterapie nedílnou součástí léčebného postupu?
To je velmi individuální. Nepochybně velká část pacientů prožije během onemocnění období, které je psychicky velmi náročné. V těchto okamžicích se rozhodně vyplatí psychologickou pomoc vyhledat. Podporu mohou v tomto směru lidé najít i u pacientských organizací, které spolupracují s odborníky a dokážou zprostředkovat kontakty z oblasti psychoterapie.
Díky organizaci Pacienti IBD vzrůstá i povědomí o moderní terapii. Jak důležitá je z vašeho pohledu činnost pacientských spolků?
Je velmi důležitá, a to z několika důvodů. Hlavním smyslem existence spolku je z mého pohledu nabídnout pacientům spolehlivé informace. V dnešní době extrémního informačního balastu na internetu je dobré, když si člověk může otevřít webové stránky pacientské organizace a tam si přečíst odborně zpracované materiály. Další oblastí je vzájemné sdílení zkušeností mezi pacienty. A v neposlední řadě je významná také jejich společenská role.
Pacientské organizace komunikují ve veřejném prostoru, naslouchá jim ministerstvo zdravotnictví i další instituce, mohou tedy působit také tímto směrem a přispět například k zajištění lepšího financování moderní léčby.
doc. MUDr. Martin Bortlík, Ph.D.
- Po absolvování 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy pracoval ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze.
- Od roku 2007 působí v Klinickém centru ISCARE.
- Od července 2020 je primářem Gastroenterologického oddělení Nemocnice v Českých Budějovicích.
- Ve své profesní dráze se věnuje zejména idiopatickým střevním zánětům a digestivní endoskopii.
- Habilitoval v roce 2019 na téma Biologická léčba IBD.
- Působí jako externí vyučující na 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze a Jihočeské univerzitě v Českých Budějovicích.
- V současné době je místopředsedou výboru České gastroenterologické společnosti, koordinátorem Pracovní skupiny pro IBD při ČGS a je hlavním autorem aktuálních Doporučení pro diagnostiku a léčbu IBD.
Petra Hátlová
Foto: archiv Martina Bortlíka
