Diabetes u dětí je velké a samostatné téma, v čem se podle vás změnila péče o děti s diabetem 1. typu od doby, kdy jste v oboru začínal, až do současnosti?
V diabetologii se pohybuji od konce 90. let, kdy se za standard léčby diabetu 1. typu považovaly tři dávky humánního inzulinu a jedna dávka pomalého inzulinu na noc.
Glykemie se měřily výhradně glukometrem většinou čtyřikrát denně. Dnes se glykemie měří automaticky kontinuálními monitory, tedy 288× denně, a inzulin se standardně aplikuje chytrými inzulinovými pumpami, které autonomně podávají inzulin na základě glykemických trendů. V léčbě se tedy změnilo prakticky vše a v důsledku toho nemusí být naše doporučení stran diety a režimu tak přísná, technologie pracují do jisté míry nezávisle.
Přibývá nebo naopak ubývá dětí s cukrovkou prvního typu?
Diabetu 1. typu za poslední dekády významně přibylo, každý rok je nárůst přibližně pět procent, což je velké číslo. Celkově se tedy od roku 1989, odkdy máme přesná data, zvýšila incidence u dětí více než čtyřnásobně.
V roce 2013 jste byl hlavním iniciátorem vzniku Českého národního diabetologického dětského registru ČENDA. Kolik v něm je dětí a jaké poslední trendy a data ukazuje?
Jsem velmi rád, že díky spolupráci s českými a moravskými dětskými diabetology se nám v posledních letech daří dosahovat 95procentní kompletnosti dat, což je více než v jiných podobných národních registrech. V absolutních číslech se jedná se o necelých 5000 aktivně vedených dětí. Nejzajímavějšími výsledky jsou jednak dlouhodobý trend ve zlepšování kontroly diabetu 1. typu, a dále změna přístupu k terapii. Čím dál více dětí je dnes léčeno inzulinovými pumpami.
Nedávno byla v renomovaném vědeckém časopise Lancet Diabetes & Endocrinology publikována mezinárodní studie, která sledovala více než 140 000 dětí s diabetem 1. typu z osmi národních registrů, včetně našeho ČENDY.
K jakým závěrům studie došla a jak z ní vyšlo Česko?
Jedná se skutečně o bezprecedentní spolupráci mezi velkými světovými registry dětského diabetu, kterých je, jak zmiňujete, na světě pouze osm, včetně českého ČENDY. Základní závěry jsou dva. První: kontrola diabetu a prognóza dětí s diabetem 1. typu se v rozvinutých zemích globálně zlepšuje. A druhý: rychlost tohoto zlepšování se mezi registry výrazně liší. Za nás je velmi příjemné, že největší skok se podařil právě ČENDOVI. V roce 2013 jsme byli na pomyslném předposledním místě těsně před Američany a za 10 let již atakujeme dlouhodobého hegemona Švédsko.
Kde vidíte rezervy ať už v diagnostice, péči, či dostupnosti léčby?
V porovnání se situací ve většině ostatních rozvinutých zemí si opravdu nemáme nač stěžovat. Prakticky všechny klíčové technologie jsou dostupné a plně hrazené ze zdravotního pojištění, síť praktických dětských lékařů i dětských oddělení, kde vždy začíná cesta diabetického dítěte zdravotnickým systémem, je jedna z nejhustších na světě. Do budoucna bych plédoval za ještě větší centralizaci péče o děti s diabetem, ale ani kdybychom zůstali na svém, nebylo by to vůbec špatné.
Jak je plošně pokryta péče o děti s diabetem v Česku?
Data z ČENDY ukazují poměrně velké rozdíly v parametrech kontroly diabetu 1. typu mezi jednotlivými centry a ambulancemi, což ještě nemusí samo o sobě znamenat horší kvalitu péče. Všude na světě je kontrola diabetu významně spojena například se sociální strukturou obyvatel, jejich vzděláním, proporcí dysfunkčních rodin a podobně, což diabetolog neovlivní.
Na druhou stranu stále platí, že se jednotliví lékaři u nás ve stejné situaci nerozhodují stejně, a to může přispívat k těmto rozdílům. Za posledních 10 let se je ale daří velmi hezky snižovat, možná je to tím, že na našich fórech otevřeně diskutujeme o tom, jakým způsobem diabetes 1. typu u dětí léčit, nejspíš pomáhá i ČENDA, kde se každá ambulance může anonymně poměřit v zásadních parametrech s ostatními, a nikoho netěší být ve spodní části pelotonu…
Jak probíhá spolupráce mezi diabetologickými centry, pediatry, genetiky a dalšími specialisty při komplexní péči o dítě s diabetem?
Možná to vidím příliš růžově, ale česká dětská diabetologie je v tomto dosti unikátní, spolupracujeme mezi sebou velmi dobře. Samozřejmě někde může být problém s nedostatečnou dostupností některých specializací, napadají mě například psychologové či psychiatři, které bohužel dosti často v posledních letech využíváme, i proto bych byl pro další centralizaci péče o tyto děti.
Přibližně před rokem jste spustili a na klinice koordinujete projekt βetty. Jaký je jeho cíl, kdo se do něj zapojuje a jaké očekáváte výsledky?
Projekt βetty patří k tomu nejzajímavějšímu, co na klinice rozvíjíme. Jedná se o velký evropský projekt, jehož cílem je vytvořit základní strukturu pro screening a prevenci diabetu 1. typu v některých zemích Evropy. Diabetes 1. typu jsme totiž velmi přesně schopni diagnostikovat několik let předtím, než se klinicky projeví, a to pomocí specifických ostrůvkových autoprotilátek. Ty se dají jednoduše vyšetřit kapilárním odběrem v ambulanci praktického dětského lékaře. V případě pozitivity autoprotilátek nabízíme těmto dětem jednak sledování, aby nedošlo k rozvoji metabolického rozvratu při začátku diabetu, a koncem letošního roku budeme mít velmi pravděpodobně možnost přístupu k cílené léčbě, která je schopna oddálit vznik diabetu 1. typu, a tedy zahájení léčby inzulinem, o několik let.
Pokud by záchyt preklinických stadií diabetu u dětí měl pokračovat i po skončení projektu βetty, například ve formě screeningu, jak by měl vypadat?
To by byl samozřejmě náš cíl, aby pokračoval. Projekt βetty je velký pilotní projekt, v rámci kterého otestujeme přibližně 30 000 vzorků, tedy necelá dvě procenta populace. Do budoucna bychom rádi šli směrem k zařazení diabetu 1. typu do pravidelného screeningu. A vzhledem k tomu, že od roku 2026 bude velmi pravděpodobně i v EU schválena efektivní terapie, máme snad dobrou šanci tohoto cíle dosáhnout. Celoplošný screening diabetu 1. typu nabízí aktuálně Itálie, další čtyři evropské země jsou v pokročilé fázi příprav.
Odhlédneme-li od βetty, jak v současné době funguje nebo nefunguje včasný záchyt cukrovky u pacientů s novorozeneckým diabetem? A liší se pak nějak léčebný postup oproti starším dětem?
Novorozenecký diabetes je zcela zvláštní kapitolou diabetologie. Diagnostikujeme-li diabetes takto časně, jedná se o jiný typ diabetu, než o kterém zde byla zatím řeč. Jedná se o diabetes monogenní, způsobený mutací v jednom z genů, které ovlivňují funkci beta buňky. Jde o poměrně vzácné onemocnění, které lze diagnostikovat jednoduše, pokud se na ně myslí. Mezi příznaky diabetu i v této věkové skupině patří nedostatečné přibírání na hmotnosti, dehydratace nebo zvýšený objem moči. Proti diabetu 1. či 2. typu můžeme většině těchto dětí po stanovení genetické diagnózy nabídnout léčbu tabletami, což je velmi účinné a pro pacienta samozřejmě příjemnější než podávání inzulinu.
V čem spočívají hlavní výhody nasazení moderních technologií, například inzulinové pumpy či senzorů umožňujících kontinuální monitorování glukózy? A jsou pro děti dostupné ze zdravotního pojištění nebo si je musí hradit?
Obě tyto technologie se dnes považují za metodu volby při léčbě diabetu 1. typu a obě jsou stejně důležité. Dnes v našem centru, ale i jinde nabízíme inzulinovou pumpu všem dětem od počátku léčby, a to proto, že jsme my i ostatní výzkumné skupiny prokázali, že je to v současné době nejlepší způsob, jak dosáhnout dlouhodobě normálních glykemií a vyvarovat se pozdních komplikací, tedy dosáhnout cíle léčby diabetu. Obě tyto technologie jsou pro děti i dospělé s diabetem 1. typu hrazeny ze zdravotního pojištění a od příštího roku se navíc kontinuální monitory glykemie začínají hradit i lidem s jinými typy diabetu léčenými více dávkami inzulinu. A to je dobře, protože naší nedávnou studií jsme na příkladě 56 zemí prokázali, že plná úhrada těchto technologií rozhoduje o prognóze a riziku diabetických komplikací v dané zemi.
Vaším centrem prošly tisíce dětských pacientů. Jak se podle vaší zkušenosti rodiče dětí vyrovnávají s tím, že jim je diagnostikovaný diabetes? Bývá to pro ně velká psychická zátěž?
Diagnóza diabetu 1. typu u dítěte je pochopitelně šokem a velkou zkouškou pro celou rodinu, a vyrovnávání s tím je velmi individuální. U nás každému dítěti nabízíme podpůrné služby klinického psychologa erudovaného v problematice diabetu, na počátku léčby provádíme orientační screening psychosociální situace dané rodiny. Tento přístup se nám velmi vyplatil jako preventivní nástroj pro rozvoj psychopatologií, přestože jim samozřejmě zcela zabránit nemůžeme.
Neméně důležité je přijetí diagnózy ze strany dospívajícího dítěte, uvědomění si celoživotního stále poměrně omezujícího onemocnění je pro řadu z dospívajících dlouhodobý proces, se kterým se jim snažíme v rámci našeho týmu pomáhat. Důležitou roli zde hrají například tábory pro děti s diabetem nebo víkendová setkání pro skupinky starších dětí, která v našem centru nabízíme.
Jakou roli hrají školy, školská zařízení a společnost při začleňování dětí s diabetem do běžného života? Mohou pomoci?
Školy mohou velmi pomoci, ale bohužel také mohou uškodit v prožívání a léčbě diabetu 1. typu u dítěte. Naše legislativa není v tomto bodě úplně dokonalá a je nejasné, kdo má zodpovědnost za podávání chronické medikace včetně inzulinu v průběhu školní docházky. Za ideální považuji švédský přístup, kde na základě zákona ředitel každé školy musí určit někoho z pracovníků školy, který bude dítěti s diabetem nápomocen v průběhu vyučování. Největší problém je samozřejmě aplikace inzulinu a pomoc při konzumaci jídla, zejména u dětí na prvním stupni, potažmo ve školkách. Situace, kdy některý z rodičů musí ukončit pracovní poměr, aby mohl svému dítěti podat před jídlem inzulin, u nás bohužel není stále vzácná. V minulém roce se nám ve spolupráci s ministerstvy školství a zdravotnictví a za vydatné pomocí vládní zmocněnkyně pro lidská práva paní Kláry Laurenčíkové podařilo dát dohromady a schválit jistý návod dobré praxe, který předpokládá rozumné rozdělení pravomocí mezi rodiče a školu. To jistě pomohlo zvýšit jistotu obou stran, ale tento koncept bohužel není zákonně ukotven a předpokládá dobrou vůli a ochotu k domluvě. To se sice většinou daří, ale není to vždy pravidlem.
Jaké další okolnosti hrají roli v tom, jak se bude stav dítěte s diabetem vyvíjet? Ovlivňuje to například socioekonomický status rodičů či temperament samotného dítěte?
Všechny faktory, které ovlivňují životní prognózu dětí s diabetem 1. typu, by bylo těžké vyjmenovat. U nás není problém až tak v socioekonomickém statusu rodiny, který by ovlivňoval dostupnost moderní terapie, jako spíše v atmosféře v rodině, v času, který dítě od svých rodičů dostává, ve funkci či dysfunkci rodinných vztahů a do určité míry je podstatný i zmíněný naturel a temperament dítěte. Ty ovlivňují kontrolu diabetu opravdu výrazně. Dále je třeba v této souvislosti zmínit věk, nejnáročnější období pro udržení kontroly diabetu je samozřejmě dospívání, období, kdy si dítě přebírá zodpovědnost za svůj diabetes, a potažmo celý život. I proto je v tomto období kontrola diabetu nejhorší. Nové technologie jsou ale většinou schopné pomoci překonat i toto období, jak víme z ČENDY, věkové rozdíly v kontrole diabetu se v posledních letech úspěšně daří postupně stírat.
prof. MUDr. Zdeněk Šumník, Ph.D., dětský endokrinolog a diabetolog
- působí jako přednosta Pediatrické kliniky 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole,
- rukama mu prošly stovky dětí s diabetem,
- mezi hlavní oblasti jeho výzkumného zájmu patří epidemiologie a etiopatogeneze diabetu u dětí, prevence diabetu 1. typu, role moderních technologií pro osoby s diabetem a též poruchy růstu a metabolická onemocnění skeletu,
- je autorem či spoluautorem více než dvou set odborných publikací, včetně článků publikovaných v prestižních časopisech jako The New England Journal of Medicine či Lancet Diabetes and Endocrinology,
- patří mezi přední české lékaře v oblasti pediatrie,
- v anketě časopisu Forbes byl opakovaně zařazen mezi 50 nejlepších lékařů Česka
Petra Hátlová
Foto: archiv Zdeňka Šumníka
