Příspěvky konference ukázaly specifika neonkologických pacientů a výzvy, které pro mobilní hospice tyto diagnózy přinášejí. Základní kámen pro správně načasovanou a poskytnutou mobilní specializovanou paliativní péči u neonkologických terminálně nemocných pacientů tvoří komunikace: mezi ošetřujícími lékaři a mobilními hospici, ale i informace od pečujících. Potvrdily to příspěvky jednotlivých přednášejících napříč spektrem diagnóz.
Zaléčený pacient z nemocnice může “klamat tělem” – to, jak se jeví, nemusí odrážet jeho skutečný stav. V prvním příspěvku konference shrnula MUDr. Zuzana Křemenová, vedoucí lékařka Oddělení paliativní péče Fakultní Thomayerovy nemocnice v Praze, co komplikuje příjem neonkologických pacientů do mobilní hospicové péče: jejich stav se v závěru života nezhoršuje lineárně, je kolísavý a těžko předvídatelný, často ani odborník neodhadne, že se již jedná o terminální stadium. Pro určení prognózy doporučila řadu nástrojů např.: Karnofského škálu, PPS (Palliative performance scale) a PaP skóre (Palliative prognostic score), při renálním selhání REIN skóre, HD mortality predictor (RPA skóre), u srdečních selhání Maggic risk kalkulátor, Seatle heart failure model a další. Při prognózování u těchto diagnóz pomáhá i klinická zkušenost lékaře.
Kazuistiku pacienta s polékovým chronickým renálním selháním prezentoval MUDr. Václav Šafka, vedoucí lékař Hospice Anežky České v Červeném Kostelci. U staršího pacienta transfuze podaná v domácím prostředí zcela zvrátila vývoj zdravotního stavu. “Získaný čas velmi prospěl i pečujícím blízkým, kteří dostali prostor situaci přijmout, urovnat důležité záležitosti, rozloučit se.” dodává MUDr. Šafka. Důležitým faktorem pro úspěch postupu byla dobrá spolupráce hospice s transfuzním oddělením.
Extrémní náročnost péče o pacienty s ALS představila MUDr. Helena Staňková z Domácího hospice Jordán v Táboře na několika příkladech pacientů. Právě u ALS je včasná, otevřená a pravdivá komunikace o diagnóze i možnostech péče klíčová: včas diskutovat situace, které nemoc přinese. Nastavit prostředky a způsoby komunikace pro dobu, kdy již pacient komunikace nebude schopen. Včas vybrat vhodné pomůcky. Myslet i na zdánlivě bagatelní, ale velmi obtěžující projevy nemoci. Dopředu si připravit krizové scénáře, sepsat dříve vyslovené přání i pro méně obvyklé situace.
Specifika paliativní péče o pacienty s neonkologickými diagnózami přináší výzvy v komunikaci, prognóze i systému úhrad
Konzervativní postup pacienta s ischemickou chorobou dolních končetin popsala MUDr. Lucie Sobotková z domácího hospice Sdílení v Telči. Terminální pacient se v domácím prostředí stabilizoval tak, že byl převeden do ambulance paliativní medicíny. Péči významně usnadnilo propojení týmů v rámci jedné organizace. Pacient po téměř roce v domácím prostředí v péči Sdílení umírá na srdeční selhání.
MUDr. Lucia Veselovská a Mgr. Michala Peškeová z Hospicové péče sv. Kleofáše v Třeboni, která je zároveň kontaktním místem České alzheimerovské společnosti, upozornily na možný výskyt demence jako vedlejší diagnózy u pacientů, někdy i pečujících. Ve svém příspěvku zdůraznily, že včasné rozpoznání demence pomůže dobře nastavit péči i fungování pečující rodiny. Při práci používají testy pro kognitivní funkce (ACE – R, GAD7, GDS) a další škálování (MOCA, pečovatelská zátěž, PAINAD škála, škála úzkosti…) Osvědčilo se i síťování se službami a odborníky v rámci kraje.
Kazuistiku pacientky v terminálním stadiu Parkinsonovy nemoci představila MUDr. Lenka Lazecká Delongová, primářka Mobilního hospice Ondrášek v Ostravě. Pacientku přijali do hospice s prognózou v řádu dní. „Nastavením domácí péče ale došlo k nečekanému zlepšení, což přineslo nové otázky a výzvy – klinické i lidské,“ uvedla MUDr. Lazecká Delongová. Ačkoliv byla prognóza ve dnech, po zlepšení stavu pacientky se péče protáhla na několik měsíců.
Závěr patřil problematice kardio-verter defibrilátoru. U terminálních pacientů je doporučována deaktivace, která je ale stále poněkud mimo zorné pole odborníků, jak upozornila MUDr. Jitka Polišenská, paliatr z pražského IKEM. Deaktivace v závěru života je však považována za postup lege artis. Postup musí být dobře zdokumentován a se souhlasem pacienta nebo osoby se zástupným souhlasem.
Péče o pacienty s neonkologickou diagnózou je tedy v mnoha ohledech pro hospicové týmy náročná. Horší predikovatelnost terminálního stádia komplikuje také úhrady od zdravotních pojišťoven. Odbornost 926, domácí paliativní péče o pacienta v terminálním stavu, předpokládá časově omezenou péči. Nečekaná stabilizace stavu pacienta, kdy se původně predikované dny a týdny života změní na měsíce, potom hospicům působí problém. Správným krokem je přeřazení pacienta z odbornosti 926 do odbornosti 720 – Ambulance paliativní medicíny. „Tady ale s rostoucím počtem těchto pacientů mohou mobilní hospice narazit na problém extramurální péče, kdy je procentuálně omezeno, kolik pacientů může být z odbornosti 926 takto přeloženo. Takový strop, nastavený v pilotním projektu z roku 2017, již neodpovídá skutečným potřebám a rostoucímu počtu neonkologických pacientů, kteří si také přejí dožít doma,” říká Karolina Fialová, ředitelka Fóra mobilních hospiců.
Tyto komplikace pacient ani jeho rodina nijak nepocítí, ale pro hospic to znamená nárůst nákladů, které ze zdravotní pojišťovny nebudou proplaceny. „Z praxe víme, že individuálně některé pobočky při jednání s hospici vychází vstříc a péči někdy uhradí celou, ale chybí systémové řešení a je to zdrojem velké nejistoty,” uzavírá Fialová
Přednášející na konferenci Neonkologičtí pacienti v mobilní péči: jiná cesta, stejné otázky
Lucie Mottlová
Fórum mobilních hospiců
Foto: Fórum mobilních hospiců
