Co vás přivedlo právě k tomuto tématu?
Působíme v Centru pro léčbu spasticity na I. neurologické klinice Fakultní nemocnice u sv. Anny. Klinika má za sebou už takřka čtvrtstoletí zkušeností s aplikací botulotoxinu A do svalových skupin pacientům postižených spastickou afekcí. Ve spojení s rehabilitačním cvičením, které jim aplikace fakticky umožňuje, vrací většinu pacientů s parézami určitých etiologií doslova zpět do života. Snažili jsme se proto objasnit, proč ji lidé, kteří by z léčby botulotoxinem jednoznačně profitovali, předčasně vzdají. Z klinické zkušenosti jsme totiž vyvodili, že takových případů je asi hodně. Zajímalo a za- jímá nás, jak je to doopravdy s dlouhodobou adherencí na této léčbě a jaké jsou případné diskontinuity, zda by se některé z nich nedaly odstranit. Etiologie spasticity je poměrně široká, my jsme si vybrali konkrétně tu po cévní mozkové příhodě (CMP). Celkem jsme za dva roky dosavadního trvání výzkumu sesbírali data 267 respondentů, dohromady podstoupili té- měř 3000 aplikací.
A co jste už zjistili?
Už víme, že přibližně třetina pacientů je k léčbě botulotoxinem dlouhodobě adherentní, jsou s ní spokojení, vidí její efekt a nereferují nežádoucí účinky – a mají v plánu na léčbě nadále setrvat. U několika pacientů byla kombinace botulotoxinové terapie s rehabilitací natolik efektivní, že vzhledem k úpravě stavu nebylo pokračování v léčbě indikováno. Skoro dvě třetiny (69,66 %) pacientů ale již v botulotoxinové léčbě nepokračují, z nich 11 % z důvodu úmrtí či změny země pobytu. U dalších přibližně 2 % pacientů došlo ke zhoršení celkového zdravotního stavu do takové míry, že další aplikace již nebyly možné. Pro nízký efekt terapie nepokračovalo cca 13 % pacientů, kvůli nežádoucím účinkům (nejčastěji šlo o bolest v místech aplikace) byly aplikace přerušeny u cca 2 % pacientů.
Vyšla vám třetinová adherence k léčbě u pacientů, kteří z ní mají prokazatelný pozitivní efekt, nemají nežádoucí účinky a je pro ně zadarmo. Co se to děje?
My se z klinické praxe domníváme, že tím nejzásadnějším problém bude logistika. Jde o pacienty se značnými dlouhodobými následky po CMP, někteří z nich ani ne jsou zcela samoobslužní, cestování obecně je pro ně velmi náročné, a pokud musí absolvovat různá vyšetření a kontroly u různých specialistů, a pak ještě dojet na aplikaci botulotoxinu do pro ně vzdáleného Brna, je to příliš obtížné.
Je to tedy tak, že jde nejvíc o pacienty s obtížnou mobilitou, s níž by jim sice léčba botulotoxinem pomohla, ale právě kvůli špatné pohyblivosti má mnoho z nich problém se k ní dostavovat?
Je to složitější… V samoobslužnosti i mobilitě je v této skupině pacientů značná variabilita, i to by mohl být samostatný prediktor, do jaké míry jsou k léčbě adherentní a do jaké míry pro ně vlastně má smysl. Navíc pacienti s velmi těžkým postižením někdy význam léčby nenahlížejí, jsou rezignovaní. Zatímco pro jiné, třeba s jen o něco lehčím postižením, může právě botulotoxinová terapie znamenat rozdíl, který jim pomůže k mnohem lepší kvalitě života.
Jak s výzkumem pokračujete?
Teď zahajujeme druhou fázi. Ty „zmizelé“ pacienty postupně telefonicky kontaktujeme, abychom zjistili, z jakého důvodu terapii ukončili. Do roka bychom měli mít dostatek dat, a pokud se potvrdí, že hlavním problémem je logistika, bude to vlastně dobrá zpráva. Je totiž odstranitelná překážka, pokud bychom terapii botulotoxinem decentralizovali a více rozšířili do ambulantní péče, tedy blíže k pacientům. Léčba spasticity po CMP botulotoxinem A je záležitostí delšího procesu, pro- to je důležité, aby se k ní pacienti chovali koherentně a aby ji opravdu kombinovali s rehabilitací. Čím víc bude rozšířena mezi ambulantní neurology a bude tak pacientům blíž fyzicky i administrativně, pravděpodobně zároveň vzroste i adherence k ní, léčba bude mít větší efekt. Především ale víc zlepší kvalitu jejich života.
Jana Jílková
Foto: archiv Michala Kramárika a 123rf.com
