Mnohočetný myelom je zhoubné onemocnění plazmatických buněk v kostní dřeni, které se často projevuje chronickou únavou, bolestmi kostí nebo častými infekcemi, tedy symptomy, jež si lidé běžně spojují spíše se stárnutím než s rakovinou. „Nemoc se neprojevuje nijak dramaticky, a právě proto bývá často odhalena pozdě. Pacienti přicházejí v pokročilých sta-
diích, kdy už myelom vážně poškodil jejich zdraví,“ upozorňuje prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., přednosta Kliniky hematoonkologie Fakultní nemocnice Ostrava. Příčina vzniku myelomu není přesně známa. Kromě věku a pohlaví patří mezi rizikové faktory obezita, častý kontakt s určitými toxickými chemickými látkami a vrozené nebo získané poruchy imunity.
Lepší léčba, delší přežití, a co dostupnost?
Každý rok je v Česku nově diagnostikováno téměř 700 pacientů, nejvíce jich je ve věku 65 až 74 let, přibývá ale i mladších pacientů. „Toto onemocnění je již vyléčitelné u limitovaného počtu nemocných. Především však moderní léčba dokáže jeho průběh výrazně zpomalit a prodloužit pacientům život. Díky metodám, jako jsou imunoterapie a biologická léčba, se dnes pětileté přežití blíží k padesáti procentům,“ říká prof. RNDr. Ladislav Dušek, Ph.D., ředitel Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR. Jeho slova potvrzuje i Mgr. David Kolář, ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu: „Data jednoznačně ukazují, že moderní centrová léčba významně pomáhá pacientům s mnohočetným myelomem vrátit se zpět do běžného života. Vidíme, že díky ní postupně roste podíl pacientů schopných pracovat, a současně ubývá těch, kteří musí využívat invalidní důchod nebo příspěvky na péči. To dokazuje, že přestože je moderní léčba nákladnější, přináší současně značné úspory, které se projevují jak ve zdravotním, tak v sociálním rozpočtu. A v neposlední řadě má léčba pozitivní vliv na kvalitu života pacientů a jejich rodin.“
I tak ale pacienti čelí složité realitě. Ačkoli je v Česku dostupná a ze zdravotního pojištění hrazena nejmodernější léčba, a tedy i nejnovější terapie s využitím geneticky upravených bílých krvinek, dostupnost lékařské péče se v jednotlivých regionech liší. V současnosti mohou nemocní podstoupit léčbu v sedmi univerzitních a deseti regionálních centrech, ale přístup k péči stále závisí na místě bydliště. Dostupnost moderní léčby a včasná diagnóza jsou přitom klíčem k lepší prognóze pacientů. „Vidíme rozdíly mezi regiony. V některých oblastech dochází k diagnostickým prodlevám a pacienti nemají stejný přístup k inovativní léčbě. Pokud by se podařilo tuto situaci zlepšit, počet úspěšně léčených pacientů by mohl být mnohem vyšší,“ upozorňuje Mgr. Alice Onderková, koordinátorka Klubu pacientů mnohočetný myelom.
Život s myelomem: finanční zátěž i závislost na pomoci druhých
Onemocnění však neovlivňuje pouze zdraví pacientů, ale i jejich každodenní život. Jak vyplynulo z průzkumu, pracovní schopnost pacientů s myelomem klesá o 43,5 procenta. Více než 26 procent pacientů pobírá invalidní důchod, z toho většina (68 procent) ve třetím stupni, kdy pracovní schopnost klesá o 70 procent a více.
Nemoc má tak přímý dopad i na finance domácností. Pacienti mají zvýšené výdaje na léčbu a související náklady, přičemž další nemalé částky vynakládají na rehabilitaci nebo právě na dopravu do specializovaných center. Závažnost dopadů tohoto onemocnění potvrzuje i fakt, že více než třetina nemocných potřebuje pomoc blízké osoby, která tak často musí omezit svou vlastní práci a příjmy. „Mnoho pacientů čelí nejen vyčerpávajícím příznakům nemoci, ale i nejistotě ohledně budoucnosti. Potřebují nejen léčbu, ale i psychologickou podporu, rehabilitaci a sociální péči,“ shrnuje závěry průzkumu MUDr. Tomáš Doležal, Ph.D., ředitel a zakladatel Institutu pro zdravotní ekonomiku, iHeta.
Nemoc, o které by se mělo mluvit víc
Mnohočetný myelom není jen číslo ve statistikách, ale realita, která zásadně ovlivňuje život pacientů i jejich blízkých. „Každodenní boj s bolestí, vyčerpáním, opakovanými infekcemi a nejistotou ohledně budoucnosti je pro nemocné stejně náročný jako samotná léčba. K tomu se přidává finanční zátěž a nutnost spoléhat se na pomoc okolí,“ říká Mgr. Alice
Onderková.
Klub pacientů mnohočetný myelom nabízí pomoc všem lidem v Česku, kterým do života vstoupil mnohočetný myelom. Jeho cílem je podpora pacientů a jejich blízkých při zvládání nově vzniklé, obtížné životní situace. Nabízí edukaci o mnohočetném myelomu a související problematice s garancí expertů, vytváří prostor pro společné sdílení životních zkušeností a poskytuje informační servis. Spolek v současnosti sdružuje 265 členů z řad pacientů a jejich blízkých, má šest regionálních skupin, působících v Brně, Praze, Hradci Králové, Plzni, Olomouci a Ostravě. Klub pacientů mnohočetný myelom má však ambici nabízet své služby nejen svým členům, ale všem pacientům s mnohočetným myelomem v Česku. V současné době je u nás diagnostikován přibližně u 4 300 pacientů a toto číslo stále vzrůstá.
(htl)
Foto: Shutterstock
