„U tak vážných nemocí, jako roztroušená skleróza bezesporu je, musíme zajistit komplexní celoživotní péči. Na jednu stranu není možné mít v každém městě vysoce specializované centrum, zároveň ale všichni pacienti nemohou jezdit pouze do Prahy nebo Brna. Řešením je tedy určitý počet specializovaných center napříč celou republikou – ta ale musí poskytovat srovnatelně kvalitní péči,“ říká odborná garantka registru ReMuS prof. MUDr. Dana Horáková, Ph.D. „Registr nám umožňuje nahlédnout pod pokličku toho, co se kde přesně děje. Porovnání cest pacientů a průběh jejích léčby s ostatními centra pozitivně motivuje. Pomáhá srovnat jednotlivé kroky tak, aby se nemocným dostalo všude stejné a kvalitní péče.“
Díky systematickému srovnání (benchmarkingu) dostává každé RS centrum zpětnou vazbu o tom, jak funguje. Vidí například, kolik pacientů se vrací pro tzv. relapsy – tedy opětovné vzplanutí nemoci. „Pokud by mělo jedno centrum za rok 2 procenta pacientů, kteří se pro vzplanutí nemoci musí vracet do nemocnice, a druhé 50 procent, je jasné, že je zde něco špatně,“ vysvětluje prof. Horáková.
Podle ředitele registru ReMuS Ing. Jiřího Drahoty registr ukazuje na slabá místa ve zdravotním systému. Například když z dat vyplyne, že centrum sice pacientům rychle nasadí léčbu, ale déle trvá, než se lidé do RS centra vůbec dostanou.
Jedním z aktuálních kroků, které neurologové pro sjednocení péče udělali, je vytvoření doporučených postupů, jimiž by se centra měla řídit. „Tyto postupy vycházejí z nejnovějších vědeckých poznatků a jejich cílem je podpořit zvyšování kvality péče o nemocné. Registr nám pomáhá zjistit, zda je centra opravdu následují,“ říká vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, DrSc. Jako další příklad uvádí aktuální projekt, kdy ve spolupráci s neuroradiology došlo ke sjednocení protokolu, jak má probíhat magnetická rezonance (MR). „Každá nemocnice měla svůj systém.
Ukázalo se, že někteří pacienti pak nebyli správně sledovaní. Nové postupy jasně říkají, co u každého pacienta s roztroušenou sklerózou při MR dělat a jak často. Nyní by všechna centra měla monitorovat nemocné s pomocí zobrazovacích metod stejně,“ vysvětluje prof. Havrdová. Všech 15 center čeká v příštím roce proces, při němž musí znovu požádat o certifikaci vysoce specializovaného pracoviště. Aby toto označení dostala, musí léčit určitý počet pacientů a mít dostatečný počet erudovaných lékařů, sester, fyzioterapeutů či psychologů. S nedostatkem těchto odborníků se přitom potýkají všechna centra.
O to, aby měli pacienti v centrech vysoce specializované péče stejný standard, usiluje i Ministerstvo zdravotnictví ČR (MZČR). „Vytvořili jsme metodický pokyn, který jasně popisuje, co by mělo pracoviště splňovat, aby se mohlo vysoce specializovaným centrem nazývat. Tento status není na doživotí – po čase musí pracoviště obhájit, že splňuje to, co pacienti a plátci péče potřebují.
Proto vždy před vypršením termínu uděláme inventuru, jak centrum funguje, zjistíme, zda je vše v pořádku a co zlepšit. Díky tzv. indikátorům kvality umíme navíc jednotlivá centra porovnat,“ vysvětluje Ing. Mgr. Venuše Škampová, ředitelka odboru zdravotní péče MZČR. Center pro léčbu RS se tento proces bude týkat příští rok.
(red)
Foto: Freepik
