Všichni známe malé šikovné děti, které berou léky, dodržují nastavené léčebné režimy, starají se o svou životosprávu a o to, aby vše bylo jak má být, jak jim lékař, potažmo rodič nastavil. Tyto děti jsou nesmírně šikovné a všichni je obdivují, zejména jejich zodpovědnost. Rodiče bedlivě sledují dodržování doporučené léčby z těsné blízkosti i vzdáleně a všichni jsou v rámci možností vlastně spokojeni. Rodina má v té době již obvykle za sebou mentálně těžký proces smíření se s nemocí a s nemocným dítětem, které nikdy nebude zdravé a bude muset vždy dělat něco navíc, aby mohlo žít život co nejpodobnější životu zdravého jedince. Mnohdy musí rodina tomuto stavu mnohé obětovat a přizpůsobit, a to včetně toho, že si spontánně začne doplňovat nutné znalosti, týkající se onemocnění dítěte.
Různé způsoby reakcí
V tuto chvíli se ale objevuje zásadní moment, který může ovlivnit další život malého pacienta. Rodiče totiž reagují na nemocné dítě a jeho přítomnost v rodině různými způsoby. Ve velké výhodě se ocitnou rodiče, kteří vyhledají odbornou pomoc a nechají se vést nejen svou intuicí a svými pocity, ale též odborníky, jež mají zkušenosti s těmito nestandardními situacemi. Zdravotně ohrožené dítě totiž představuje trvalý a dlouhodobý stres pro pečovatele a okolí a s tímto stresem se každý vyrovnává po svém. Někdo je extrémně pečlivý, až nad hranice doporučení lékařů, a tento postoj vyžaduje i od svého okolí. Mnohdy se ale naopak setkáváme v praxi i s tím, že rodič ve snaze dítě co nejvíce přiblížit zdravým sourozencům a ostatním dětem, klade na nemocné dítě přehnané nároky. Jsou i tací, co se snaží dítě vést k tomu, aby svou nemoc prakticky tajilo před okolním světem ve snaze neobtěžovat okolí.
Vedle toho jistě každý z nás zná rodiče, jenž si z nemocného dítěte udělal téměř celoživotní projekt a vše podřizuje nemoci a tomu, aby se nemocné dítě mělo co nejlépe. Vypadá to jako velmi obětavá a následováníhodná cesta, ale to je jeden z největších omylů, které v ordinacích můžeme vidět.
Neví, že je jiné, to ví jeho rodič
Nemocné dítě to má jistě těžší než jeho vrstevníci. Nicméně protože se jedná o dítě, tak to vlastně neví. To, že je jiné, že je nemocné, mu zprostředkuje právě rodič, který péči o něho vyzdvihuje a akcentuje. A tím dítěti vlastně dělá medvědí službu. Je jasné, že nemocné dítě potřebuje občas jiné, opatrnější a bezpečnější zacházení. Jeho jinakost však není třeba zdůrazňovat, ale naopak spíše držet při zemi. Je vhodné ho podporovat v tom, aby žilo život co nejvíce podobný tomu, jaký žijí jeho vrstevníci. Samozřejmé je vysvětlení, proč musí něco dělat jinak než ostatní, že musí dodržovat dietu, respektovat pitný režim, že musí pravidelně užívat léky, omezit nebezpečné sporty, docházet na pravidelné kontroly a tak dále. Nicméně dobré je vést dítě v duchu toho „můžeš vše jako ostatní, jen v tom a v tom to budeš mít lehce jinak. Nejsi horší ani bezmocnější, jen máš jiné dispozice, a ty vyžadují to a to…“
Problém je, že příliš ochraňující a hyperprotektivní rodič (obvykle bývá v rodině jeden takto dominantní) může zapomenout sledovat, že se dítě vyvíjí, má své přirozené fáze dospívání a mění se jeho pojetí světa, protože nemoc, se kterou žije, se vlastně nemění, nebo se mění kontinuálně a je s ním stále. Rodič stále myslí na nemoc, na potřebu spolupráce, a tak nějak zapomene respektovat, že se dítě mění v mladého dospělého a mělo by se naučit fungovat samostatněji, a to i se svou nemocí. Na jednu stranu je to pochopitelné, vždyť tyto děti by bez zvýšené pozornosti pečovatelů velmi špatně prosperovaly, ale neustálá kontrola a zvýšená pozornost rodičů může v určitém momentě udělat více škody než užitku.
Další potíž spočívá v tom, že rodič má naučit dítě dobře žít i s nemocí. Snadno se nám druhého učí, co sami umíme, ale pokud je rodič zdráv, neví vlastně, jak by mohl připravit dítě na dospělost s chronickou nemocí, protože se nám těžko učí něco, co sami neumíme. Proto je pro tyto rodiny vždy k dispozici podpora odborníků a tato podpora je alfou a omegou, která vede ke zdravému psychickému vývoji dítěte s chronickým onemocněním.
Připravit se na dospělost
U mladých dospívajících s chronickou nemocí je ještě podstatnější, aby rodič včas odhadl moment, kdy dítě začíná mít tendenci se odpojovat, osamostatňovat a vymezovat se proti autoritě. Toto období je pro chronicky nemocného dospívajícího až mladého dospělého mnohonásobně více ohrožující, než je pro zdravého dospívajícího. Proto je vhodné, aby rodiče v případě prvních známek „odporu k autoritě rodiče“, což je naprosto zdravý vývojový proces u chronicky nemocného dítěte, volili návštěvu odborníka. Za ním by měli v první fázi vyrazit sami, bez svého dítěte. Je dobré si nejprve ujasnit, jak to má rodina k dítěti nastaveno, jaký je postoj rodičů k němu, jaký je postoj sourozenců a dalších příbuzných, kolik má naší důvěry a v neposlední řadě, jak rodina pracuje se samotnou nemocí.
Co říci závěrem?
Dítě bylo malé, nemocné a ohrožené. Rodiče i lékaři a další zdravotníci udělali vše pro to, aby mělo život co nejkvalitnější a dokázalo se vypořádat se všemi těžkostmi, jež chronické onemocnění přináší. Jednou ale nastane moment, kdy z dítěte začne být mladý dospělý s nemocí, kterou má od dětství. Naším úkolem již nebude dozírat na jeho léčebný režim, naším úkolem bude opustit roli záchranáře, polozdravotníka a autority a naučit svého potomka, aby se naučil respektovat svou jedinečnost a přijal ji i se svou nemocí a všemi konsekvencemi, jež k ní náleží. To není úkol pro nemocné dítě, ale pro dospělé, kteří jsou jeho rodinou.
Mgr. Helena Petrová klinický psycholog IKEM
foto: archiv Heleny Petrové
