Pojďme od začátku – co vás k paliativní péči přivedlo?
Když jsem jako student medicíny ve třetím ročníku lékařské fakulty nastoupil do nemocnice v Torontu, dali mi jen jednoho pacienta. Byl to 80letý pán, který byl přijat se zápalem plic. Každý den jsem poslouchal nejen jeho hruď, ale prohlížel jsem ho odshora dolů, i když to nepotřeboval. Hodně jsme si povídali a poznali jeden druhého, vybudovali jsme si vzájemný vztah. I přes věkový rozdíl asi 50 let jsme měli mnoho společného. Pacient byl navzdory naší léčbě a antibiotikům stále slabší. CT vyšetření bohužel ukázalo, že důvodem, proč se jeho zápal plic nezlepšuje, je rakovina. Rychle se zhoršil, a nakonec zemřel. Byl jsem z toho velmi smutný.
Jak vás to ovlivnilo v další práci?
Když jsem se dozvěděl, že se koná pohřeb, chtěl jsem na něj jít. Vzdát úctu skvělému muži a jeho blízkým. Moje nadřízená a ošetřující lékař pacienta mi ale řekli, že to není vhodné. Prý by to rodina vnímala jako známku pocitu viny, že jsme jako lékaři udělali něco špatně. Překvapilo mě to, já to tak necítil. Myslel jsem, že to pro rodinu bude naopak pozitivní signál. Nakonec jsem se rozhodl následovat své srdce a šel jsem.
Jak vás rodina přijala?
Když jsem vešel do dveří kostela, dostalo se mi hrdinského přivítání. Rodina byla poctěna, že jsem přišel vzdát úctu jejich manželovi a otci. Nechali mě sedět v první řadě mezi nimi. Představili mě všem svým přátelům. Nebylo jim vůbec nepříjemné, že jsem tam byl. Nepříjemné bylo jen to, co se pacientovi stalo. Tehdy jsem to nevěděl, ale když se ohlédnu, mělo to na mě obrovský dopad. Rodiny chápou, že lékaři jsou taky jen lidé. Neočekávají od nás zázraky. Vědí, že něco je někdy mimo naše možnosti a že smrt je součástí života.
Jak smrt vnímají lékaři?
Vidíme ji jako nepřítele. To je podle mě chyba. Nikdo nechce zemřít a zájmem medicíny je, aby pacienti žili co nejdéle. Ale pokud je smrt vnímána jako nepřítel, pak vždy prohrajeme. Lékaři musí být se smrtí smíření, aby pochopili, že to není jejich selhání. A můžou udělat víc pro to, aby se pacientům a jejich rodinám dostalo na konci života té nejlepší péče.
Co je poslání dětské paliativní medicíny? Hlavní cíl je zlepšit kvalitu života vážně nemocných dětí a jejich rodin. Dnes už má medicína řadu specialistů, protože existuje spousta informací o každé jednotlivé části těla. Máme zvláštního lékaře na srdce, na plíce, na mozek a lékaře na oči. Tým paliativní péče říká: myslete na to, že tady je celé dítě, a nejen celé dítě, ale dokonce celá rodina, která je postižená nemocí jejich dítěte. Je třeba vidět rodinu a dítě jako celek. Zatímco se lékaři snaží vyléčit nemoc, je potřeba pečovat i o vše ostatní. Je třeba pamatovat na to, že celá rodina prochází velmi těžkým obdobím. Musíme dělat vše, co můžeme, abychom je v této náročné době podpořili. Filozofii dětské paliativy by měl umět praktikovat každý lékař, každý poskytovatel zdravotní péče, který pracuje s vážně nemocným dítětem.
Jaký vnímáte hlavní rozdíl mezi paliativní péčí pro děti a pro dospělé?
Obor dětské paliativní péče se začal prosazovat asi 20 let poté, co se rozvinul obor paliativní péče pro dospělé. Když dětská paliativní péče začínala, byla zaměřená na podporu nejvíce nemocných pacientů, což byly obvykle umírající děti. Těch je mnohem méně než dospělých. Díky tomu viděli lékaři v dětské paliativní péči příležitost začít praktikovat ideální postupy, více se pacientům věnovat. Podstatou těchto postupů není zaměření na smrt a umírání, ale na pomoc lidem, aby mohli žít co nejlepší život bez ohledu na to, v jaké fázi nemoci se nacházejí. Týmy dětské paliativní péče se setkávají s pacienty a rodinami mnoho měsíců, často i mnoho let předtím, než pacient zemře. Čas nám pomáhá vybudovat vztah založený na důvěře.
Měl jste dětské pacienty, kteří se uzdravili?
Rozhodně. Jsem opravdu rád, že jste tuto otázku položila, protože nechci vyvolat mylnou představu, že každý pacient, o kterého se starám, zemře. Ročně ke mně přijde zhruba 200 nových pacientů a z nich jen asi 15 až 20 procent umírá. To znamená, že zhruba 80 procent pacientů, které potkávám, má vážnou nemoc, ale neumírají. Nikdo neví, zda a kdy zemřou, takže mohou zemřít brzy, nebo žít mnoho let. Další rozdíl mezi dospělými a dětmi v paliativní péči je, že většina dětských pacientů, které vidím, nemá rakovinu, ale jiné rozličné diagnózy. Jsou závislí na lékařské technologii a péči. Jsou křehcí, zranitelní. Mnoho z nich se však dožije dospělosti. Někteří mají třeba i hodně vážnou nemoc, ale podstoupí úspěšnou transplantaci, opustí nemocnici a žijí dlouho.
Z jakých profesionálů je složený ideální dětský paliativní tým?
Spíše než lidé, kteří musejí být v týmu, je důležitější, že je někdo schopen plnit určitou roli. Musí tam být někdo opravdu dobrý v medicíně, tedy lékař. V každém týmu paliativní péče musí být také sestra. Ta je úplný základ, nejdůležitější člen týmu. Další úroveň péče je psychosociální. V těžkém období je nemožné nemít obavy a strachy. Potenciálně s nimi může pomoci psycholog. Může to být ale i sociální pracovník, někdy lékař, někdy zdravotní sestra. Někdo, kdo je ochotný si sednout a promluvit si o problémech, ne o lékařských věcech. Pro mnoho lidí je důležitá duchovní či spirituální oblast. Zvláště když se blíží konec života nebo když medicína nezná všechny odpovědi. V té fázi se mnozí obrátí k Bohu nebo k něčemu jinému, většímu než jsme my. Pokud je to něco, co nemocnému dítěti a jeho rodině dává sílu, chceme to. Chceme přinést cokoliv, co pomůže překonat toto těžké období. Ptám se rodiny, jestli mají kněze, pastora nebo rabína, kohokoli. A pokud existuje, rádi se s ním setkáme a pracujeme s ním.
Jaké další role jsou užitečné?
Cílem naší péče je zlepšit kvalitu života. Toho můžeme dosáhnout omezením špatných věcí, léčením špatných příznaků, špatných myšlenek. Dalším způsobem, jak zlepšit kvalitu života, je dělat více dobrých věcí. A k tomu máme v nemocnici SickKids úžasný personál. Nejsou přímo v mém týmu, ale jsou mými partnery. Jsou to muzikoterapeuti, arteterapeuti, terapeutičtí klauni, terapeutičtí mazlíčci, například psi. Máme také masážního terapeuta a specialisty, kteří si s dítětem umí hrát takovým způsobem, že je to terapeutické. Když hrají hry, mluví s dítětem tak, aby poznali, jaké jsou jeho myšlenky a obavy, a také je společně prošli. Jsou ale i důležité role, které v týmu nemáme, protože s některými odborníky cíleně spolupracujeme externě.
O koho jde?
Hodně lidí překvapí, že v našem týmu není sociální pracovník. Víme přitom, že sociální pracovník je hodně důležitý, ale všechny děti a rodiny, se kterými se setkávám, přicházejí odjinud, například z kardiologie, onkologie, neurologie. Odtamtud mají sociální pracovníky, kteří je znají mnoho měsíců nebo let, a těm důvěřují. Takže pracuji s těmito sociálními pracovníky. Nepotřebuji přivést nového. Opravdu není důležité, kdo přesně je v týmu, ale jde o to, jakou roli je třeba dobře zastoupit. Pak je tu ještě jeden velmi důležitý aspekt, a to je podpora při truchlení. Velmi důležitou součástí naší práce je zajistit, aby rodiny věděly, že když jejich dítě zemře, neopustíme je. Pomáháme jim s truchlením, ale také s praktickými věcmi, které jsou s koncem života spojené.
Jak důležitou roli mezi lékaři, pacienty a rodinou hraje komunikace?
Často se říká, že chirurgové jako hlavní nástroj používají skalpel. Pro lékaře paliativní péče, dospělé i dětské, je tímto nástrojem komunikace. Ta přitom není jen o mluvení, ale také hodně o naslouchání. Naučit se dobře komunikovat a vybudovat si vztah založený na důvěře jde přitom i v krátkém čase. Ale chce to cvik a snahu.
Můžete zmínit příklady dobrých a špatných přístupů ke komunikaci s vážně nemocnými dětmi?
Určitě jde říct, že není dobré s dítětem nemluvit. Většině lékařů a dalších zdravotnických odborníků je tak nepříjemné vést obtížné rozhovory týkající se vážné nemoci a smrti, že to raději nedělají. Mají také pocit, že tím dítě chrání. Je to přirozený instinkt dospělých, ať už jsme lékaři, nebo rodiče. Nechceme děti rozrušit. Je ale správné s dětmi mluvit. Důležité je také být k dětem upřímní. Mnoho lékařů a dalších dospělých se z důvodů, že chtějí malé pacienty chránit, snaží situaci různě přikrášlovat. To může být pro dítě, jehož tělo selhává, velmi matoucí. Je stále nemocnější. Cítí to v sobě. Možná ví nebo tuší, že umírá. Možná už něco slyšelo. Možná vidělo, že rodiče pláčou, ale nikdo s ním nemluví. Děti pak mohou mít pocit, jako by v tom zůstaly samy. I když máme dobré úmysly, protože je nechceme rozrušit, ve skutečnosti je izolujeme, opustíme. Neměli bychom dopustit, aby o tak důležitých věcech přemýšlely jen samy a neměly nikoho, s kým by tyto starosti probíraly.
Jak ale správně o těchto záležitostech s dětmi mluvit?
Ke komunikaci s dětmi přistupuji trochu jinak než s dospělými. Pokud je můj pacient dospělý, musím k němu být velmi přímý. Musím se ujistit, že rozumí všemu, čemu rozumím já, aby se mohl co nejlépe rozhodovat o svém životě a zdravotní i další péči. Když ale mluvím s dítětem, většinou to není ono, kdo dělá všechna důležitá rozhodnutí. U většiny malých dětí to dělají jejich rodiče. Účelem rozhovoru s dítětem tedy není za každou cenu sdělit všechna fakta. Nepřicházím jim říct, že umírají nebo s jakým konkrétním problémem se potýkají. Spíš s nimi chci jednoduše vést rozhovor. Musím ho s nimi otevřít a zjistit, co ode mě chtějí vědět.
Znamená to, že s dítětem o umírání nemluvíte?
Řeknu to jinak, jestli to nevadí, protože se chci ujistit, že je to jasné. Mým cílem je poskytnout dětem informace, které potřebují, aby se s danou situací lépe vyrovnaly. Pokud se mě dítě zeptá, jestli umírá, pak mu na tuto otázku odpovím. Ale pokud se zeptá, proč mu vypadávají vlasy, pak je odpověď: protože ti dáváme léky na léčbu rakoviny, kvůli kterým ti také padají vlasy. Tohle v ten moment stačí. Nemusím chodit dál.
Takže diskuse vychází z otázek, které děti mají?
Ano. Nepřicházím za dětmi s vlastní agendou, kterou jim chci říct. Moje agenda je agenda dítěte. Ať už se potýká s čímkoli, cokoli potřebuje malý pacient vědět, aby se s danou situací lépe vyrovnal, to mu řeknu. Chci mu pomoci. A tak tam přijdu a otevřu rozhovor. Zeptám se každého, jestli jsou témata, o kterých přemýšlel. Jestli jsou věci, které mu nebo jí dělají starosti. Jestli má nějaké otázky. Mám na ně čas a klid. Chci, aby děti měly pocit, že se mě mohou na cokoli zeptat. Budu k nim vždy maximálně otevřený a upřímný, ať už budou chtít cokoli. Teď si možná říkáte, že to může vypadat jako velmi měkký přístup. A jestli bychom k nim neměli být upřímnější.
V čem je výhoda tohoto přístupu?
Je mnoho dětí, které o rozhovory na téma umírání nestojí. Je pro ně příliš těžké o tom přemýšlet. Chtějí zůstat co nejvíc šťastné a pozitivní. Pokud s tím přijdeme a řekneme jim přímo, že umírají, a jejich přání je zůstat šťastné a pozitivní, v jistém smyslu je jako osoby nerespektujeme. Jde hlavně o to, jak se cítí, co chtějí vědět, jak daleko nás nechají zajít. Účelem komunikace s dětmi je podpořit je a pomoci jim lépe zvládnout obtížnou situaci, kterou procházejí, bez ohledu na to, kde se na této cestě nacházejí. Musíme být velmi upřímní a schopní vysvětlit odpovědi na jejich otázky způsobem odpovídajícím jejich vývoji. Se sedmiletým dítětem nemůžeme mluvit o umírání a nemoci stejně jako se sedmdesátiletým mužem.
Co vnímáte, že je na vaší práci nejtěžší? Nejnáročnější je, když mluvím přímo s mladými lidmi, kteří mi kladou ty nejtěžší otázky. Když si vybudujeme důvěru, ptají se mě na to, zda zemřou, nebo ne. Vím, že k nim musím být upřímný. Vím, že na tuto otázku musím odpovědět laskavým způsobem. Ale i já jsem člověk. Vždycky mě velmi bolí, když se mladý člověk poprvé dozví, že na svou nemoc zemře. Bolí mě to u srdce. Je mi velmi smutno z toho, že některé děti musí vést tyto rozhovory.
Je možné popsat dobré umírání?
Mohu vám říci svůj osobní pohled. Ale vím zároveň, že to, co považuji za správné pro mě, nemusí být nejlepší pro pacienty a rodiny, o které se starám. Každý to může vidět jinak. Osobně nechci být na jednotce intenzivní péče, uměle udržovaný při životě na přístrojích. Chci mít možnost být obklopený lidmi, které mám rád. Ideálně v pohodlném prostředí, což pro mě znamená doma. Doufám, že budu ve stavu, kdy si budu moci všechny lidi kolem sebe uvědomovat, konverzovat s nimi, poslouchat mého oblíbeného Boba Dylana a dělat věci, které mám rád. A že budu mít možnost prožít klidné umírání, které nebude dlouhé. To je moje ideální představa. Vím, že jsou rodiny, které chtějí pro své těžce nemocné dítě podobný konec života, když už mu musí čelit. Ale jsou i mnohé rodiny, které to vidí jinak.
Jaká je jejich představa?
Pro některé rodiče je důležité ujistit se, že udělali vše, co mohou, aby se pokusili udržet své dítě naživu. Pro některé rodiny, o které jsem se staral, znamená dobré umírání, když je jejich dítě na jednotce intenzivní péče, napojené na přístroje a dostává všechny dostupné léky. Pro tyto rodiny je ujištění, že nenechali kámen na kameni a zkusili všechno, jedinou cestou, jak mohou jít dál a nelitovat. I pro tyto rodiče je přínosná paliativní péče, protože i oni chtějí vědět, že zatímco bojují o poslední dech, jejich dítě netrpí, je v co největší možné pohodě a mají spolu i příjemné zážitky.
Jak pomáháte s péčí na konci života v hospici Emily’s House?
Emily’s House je náš dětský hospic v Torontu. Je to nádherné místo s velmi světlými a prostornými pokoji. Je tam dost prostoru pro rodiče i sourozence, aby byli všichni spolu. Poskytujeme tam veškerou nezbytnou lékařskou a podpůrnou péči. Emily’s House nabízí pro konec života jak to nejlepší z odborné péče nemocnice, tak i z pohodlí domova. Skvělí, vyškolení profesionálové jsou tu rodinám k dispozici 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Umějí pomoci v každé situaci.
V Praze jste si prošel usedlost Cibulka, kde Nadace rodiny Vlčkových buduje centrum dětské paliativní péče s lůžkovým hospicem. Jaké vidíte podobnosti s kanadským Emily’s House?
Usedlost Cibulka jsem si prošel ve skutečnosti a také ve virtuální realitě se 3D brýlemi, kde jsem viděl, jak bude vypadat hotová v roce 2026. Obě prohlídky na mě udělaly neuvěřitelný dojem. Na Cibulce vybuduje Nadace rodiny Vlčkových úžasné zázemí pro rodiny a děti, které trpí vážnou nemocí. Cibulka i Emily’s House jsou podobné tím, že jsou v krásných částech města obklopených parkem. Spousta lidí chce být obklopená přírodou, když prochází těžkým obdobím. Zajímavá paralela je, že jak Cibulka, tak Emily’s House jsou původně památkově chráněné, starší budovy. U nich je vždy třeba zachovat a udržet podstatu původní stavby a kolem ní vybudovat nový objekt
Co vám pomáhá zvládat práci, která je psychicky náročná?
Ve škole nás učili, že lékaři si musí udržet bariéru. Říkali nám, že musíme mít odstup a příliš se nesbližovat s pacienty a rodinami, protože nám hrozí vyhoření. Prý by nás právě tohle mělo chránit a pomáhat nám náročnou práci zvládat. Tenhle přístup jsem zmuchlal do kuličky a vyhodil do koše, protože si myslím, že je to nesmysl. Jako lékař jsem nejlepší, když si dovolím být svým pacientům a rodinám co nejblíže. Kdykoli se starám o nějaké dítě, představuji si, že to dítě by mohlo být moje. To ale způsobuje zranitelnost. To ano, ale myslím, že to ze mě dělá nejlepšího lékaře, jakým mohu být.
Když si představíte, že byste měli dítě, které by trpělo vážnou nemocí, nechtěli byste lékaře, který by se k vašemu dítěti choval jako otec?
Takto se chovám ke každému pacientovi. Přijdu do pokoje a pracuji s ním, jako by to bylo moje vlastní dítě. Poskytuju mu tu nejlepší možnou péči. Ano, vystavuji se zranitelnému stavu. Novým lékařům bych vzkázal, aby se nebáli poznat své pacienty a rodiny a dát jim všechno. Opravdu se tomu vystavit. Jakákoli zeď mezi námi, našimi pacienty a rodinami vytváří chladné lékaře, kteří mají odstup a mnohdy nejsou dostatečně soucitní. Existují lepší způsoby, jak se chránit, vypořádat se s touto zranitelností, pečovat o svou pohodu, nevyhořet. Jednou z hlavních cest k tomu pro mě bylo vytvoření týmu, kterým jsem obklopený.
Jak odpočíváte?
Miluji hudbu. Poslouchám ji, hraju na kytaru. Ne moc dobře, ale hraju. Mám úžasnou rodinu, kterou velmi miluji. Moc rád trávím čas se svou ženou a dětmi. Každý si musí najít sám, jak o sebe pečovat. Znovu bych chtěl zopakovat mé poselství, že odpovědí na náročnou práci a příběhy pacientů pro lékaře není chránit se tím, že se zatvrdí a uzavře. Když to dělá, pacienti a jejich rodiny si toho všimnou a řekl bych, že pak lékař nepracuje nejlépe. Buďte jako lékaři zranitelní. Dovolte si do situace jít naplno a najděte si jiné způsoby, jak zajistit, abyste nevyhořeli a nebyli příliš vystresovaní. To je z mé zkušenosti správný způsob, jak co nejlépe vykonávat lékařskou praxi.
Petrá Hátlová
foto: archiv Adama Rapoporta
